監修医からのメッセージ

北海道大学病院 内科Ⅱ 教授 
渥美 達也 先生

全身性エリテマトーデス(SLE)は、ひとくちに形容することが難しい疾患です。自己免疫疾患、膠原病、難病、リウマチ性疾患、紅斑性狼瘡、全身性炎症性疾患など、様々な表現があり、患者さんやご家族は混乱することがあるかもしれません。
確実にいえることは、患者さんが長い間、SLEと向きあっていかなければならないということです。ときには、ともに生きていく、という覚悟も必要になってきます。
しかし、かつての重篤なイメージとは異なり、診断と治療が進歩した現在では、SLEは多くの患者さんでコントロールが可能な疾患へと変わってきています。
治療を調整しながら、疾患と上手につきあうことで、妊娠・出産、育児などの人生の大きなイベントを乗り切り、自分らしい毎日を送っている患者さんもたくさんいらっしゃいます。

そのためには、主治医とともに適切な治療を継続していくことが大変重要です。また、長い経過の中では、患者さんご自身の自己管理や生活の工夫がとても大切です。
SLEと診断され、こころ細く不安な気持ちになっている患者さんもいらっしゃるかもしれませんが、国内には6万人を超えるSLE患者さんがいて、それぞれのやり方でSLEとともに暮らしています。いますぐ向きあう気持ちになれなくても、また、ときどき立ち止まることがあってもよいと思います。気持ちを整理し、少しずつでも、ご自身のペースで、勇気をもって歩みを進めていただきたいと思います。

ここでは、SLEの患者さんひとり一人の体験を通して、SLEと生きていく、ということはどのようなことなのか、患者さんやご家族、SLEを知らない多くの皆さんに知っていただきたいと思います。そして、自分らしく生きるためのヒントをひとつでも多く見つけていただきたいと思っています。

※平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数/厚生労働省衛生行政報告例(平成28年度末現在)

最終更新日:2019年4月25日 SAJP.HYCH.19.03.0808

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