SLE.jp

網屋彩香さん
網屋彩香さん

中学3年生の冬、突然指先が紫色になった。母に連れられてあちこち病院をまわり、何軒目かで、SLEと診断。まだ子どもだった私は、軽く受け止めていた。高校ではダンス部に入部したけど、ずっと体の痛みに悩まされ続けた。だるくて、練習後に父におんぶされて帰ることもあった。それでも、周囲の反対を押し切って体育祭の応援団にも立候補した。今楽しまないと。我慢なんてしたくなかった。

網屋彩香さん
網屋彩香さん

「成人式には出られません」式の1か月前に髄膜炎になり、入院を告げられた私は、MRIの中でひたすら号泣した。今まで無理してきたことを心から悔やんだ。入院中は、正座もできないくらい筋肉が痛んだ。一度座ると自力で立ち上がれないくらい、筋力も落ちた。頼れるのは家族だけだった。つきっきりで看病してくれる両親と、兄。家族がこんなに近くてありがたい存在だなんて思ってもみなかった。いつまでも落ち込んでいてはいけないと、前を向いた。

網屋彩香さん
網屋彩香さん

早く結婚して、両親を安心させたい。リハビリからの帰り、階段を必死で踏みしめながら将来を思った。夫と出会ったのは、それから数年後のこと。私の体のことを、誰よりもいたわってくれる。私のために、厳しいことも言ってくれる。私が体調を崩したりすると、どこからか病院を探してきてくれる。病院に付いてきて、私よりも真剣に質問してくれる。今では、誰よりも信頼している人。

網屋彩香さん
網屋彩香さん

夫の転勤で、実家のある九州から埼玉へと引っ越した。両親は心配しているけど、今はここでの生活がすごく楽しい。入院中に勉強した食事や食材、健康のことだったり、その後の実家暮らしで料理や家事を手伝った経験だったり。すべてが今の生活につながっている。今日も夫のちょっと恥ずかしがる顔を想像しながら、とっておきのキャラ弁を作って送り出す。いつも私のことを私以上に考えてくれてありがとう。

網屋彩香さん
網屋彩香さん

網屋彩香 20代/主婦

15歳の冬にレイノー現象が現れ、SLEと診断。高校でも倦怠感、筋肉痛、関節痛、微熱が続き、入退院を繰り返す。20歳の時に髄膜炎、白内障、骨粗鬆症を発症し、3か月間の入院。22歳で髄膜炎を再発。翌年、結婚。同時期に強皮症を発症。その後症状は落ち着くも、28歳の時に腸閉塞を併発。現在は夫と2人で暮らす。

SLEについてもっと詳しく

SANOFI

本サイトは日本国内の全身性エリテマトーデス患者さんおよびそのご家族を対象としています

Copyright ©2018-2020 Sanofi K.K. All rights reserved.

最終更新日:2020年9月17日 MAT-JP-2002416-1.0

最終更新日:2020年4月7日 SAJP.HYCH.20.03.1077

ページトップへ